Şimdi
Bihter Hanım'ın tüm yazdıklarını buraya aktarıyorum. Zira detayları
bilen, işin içinde olan birinin anlatımına ihtiyaç var. Dilerim Sarp'ın
Umudu Derneği, Canavan hastalarının tümü ve aileleri gerekli yardımı ve
desteği bulur. Zaten epeyce güç olan şartları en azından biraz
kolaylaştırılır.
Bu dernek sayesinde bize ulaşan 34 ağır engelli ve hayata yenik başlamış dünya tatlısı hiç büyümeyen bebeğimiz var.
Ve yapılması gereken bir çok ödev, alınması gereken çok dersimiz olduğundan öğrendikçe öğretip, paylaşıp, paylaşmanın hazzını yaşatmak istiyoruz. Bu paylaşma duygusu güzel bir bulaşıcı hastalığa benziyor, bu nedenle yazmadan duramıyorum....
Sarp'ın Umudu Derneği kurarak Canavan hastalıklı ve ağır engelli çocukların hayatlarını güzelleştirmek için çıktık yola. Belki onlara 5 yıldızlı tatil köylerinde 1 hafta tatil yaptıramıyoruz. Çünkü onların tatilden önce en temel ihityaçlarının dahi mevzuat tarafından giderilemeyen ihtiyaçlarını karşılamala başladık işe... Çevremizde bizi anlayan bir çok ikiz annesi, sosyal medyadan takip eden bir çok anne ve blogger da bulunmakta. Bugüne dek hastalığın toplum tarafından benimsenmesi için bir çok aktivite de yaptık (tabii ki sizlerin de katkısı çok büyük) ancak bu defa konu bebeklerin ihityaçlarının giderilmesi için artık somut adımlar atmaya geldi....
Geçtiğimiz Eylül ayında İçişleri Bakanlığımızdan özel bir izin aldık. Bebeklerimizin çok vaktinin olmadığını, derneğimizin zamanla yarıştığını, kuruluşumuzdan (1 yıl oldu) bu güne dek 2 çocuğumuzu kaybetmiş olmaktan kaynaklı hızlı hareket etmemiz gerektiğini ancak derneklerin sadece üye aidatı ile ayakta kalmalarının mümkün olamayacağından bize tıpkı LÖSEV, TOÇEV, ZİÇEV'e verilen özel haklardan BAĞIŞ TOPLAMA yetkisini vermesi için özel bir izin aldık.
Bahsettiğim izin (BAĞIŞ TOPLAMA yetkisini vermesi için özel bir izin) kapsamında Türkiye'de istediğimiz yayın organlarında hesap numaralarımızı duyurabilecek, bağış kutularımız her yere konumlandırabilecek, SMS bağış hatları tesis edebileceğiz.
Hemen çalışmaya başladık ve 2014 Eylül ayına kadar bize bağış yapabilecek insanların farkındalığını arttırmak, tüm Türkiye genelinde çeşitli kermesler, brunchlar ve benzeri aktiviteler yürütmek kaydı ile yeni kurulmuş bir derneğe nasip olmayacak kadar önemli olan bu izni en iyi şekilde değerlendirmeye çalışmaktayız. İşte tam da burada sizlerin desteğinin öneminden bahsetmek istiyorum. Dünya güzeli bebeklerimiz için benim anne olarak, hele de hayatı için yapabileceğim her türlü kolaylığı bebeğine sağlayabilmiş bir anne olarak diğer anneleri düşünmeden yaşayabilmem gerçekten çok güç. Aslında enteresan olan başka bir durum da var. Ben Sarp'ın annesi olarak bütün bunları çevremdeki hasta bebekleri gerçekten en kalbi duygularımla anlıyor ve birşeyler yapmak istiyorum ancak derneği kurduğumuz üyelerimiz de gerçekten benimle aynı hissiyatla hareket ediyorlar. Hatta bu duyguları paylaştığım tüm ANNE'ler.... Sizlerin, Onların çabaları olmadan ilerleyebilmem gerçekten imkansızdı....
Canavan hastası bir çocuğun annesi olarak, çalışan bir kadın olarak ve tüm yakın dostlarla Derneğin muhabecisi, finansmanın takipçisi, iş geliştirme takipçisi, gönüllüsü, planlama ve koordinatörü olarak herşeyi geceleri evimin mutfağından, çocuklarımızın ihityaçlarını karşılamak için çalışan bir dernek oluşumuzdan ötürü bir dernek merkezi bile kiralamaktan kaçınan bir kuruluşuz. Valilik yetkiliklerine durumu anlatınca bize hem hayretler içinde bakıp hem de yaptığımızı bu ulvi işte destekçimiz olduklarını biliyor olmak da içimizi UMUT'la dolduruyor. Ancak 34 çocuğumuzun ihtiyaçlarını giderebilmek gerçekten çok büyük bir iş.
Listede dikkatinize sunduğum bir çok tıbbi ihtiyaçları var.İhtiyaç listesi için tıklayın. Canavan Hastalığı Sarpın Umudu Derneği Sarf Listesi Resimli
Tek bir çalışan baba ise bu ihtiyaçları karşılamakta güçlük çekmekte. O halde bize de yapılacak çok şey düşmekte.... Bu nedenle değerli işbirliklerinize, blogunuzda derneğimizin bebeklerine yer vermenize, aldığımız bu özel izin kapsamında önereceğiniz yerlere bağış kutusu koymaktan tutun da sitenizde hesap numaralrımızın paylaşılmasına kadar bir çok faaliyet yürüterek Canavan hastalığı konusunda bir toplum bilinci yaratmayı çok istiyoruz. Hatta beraber hareket ettiğiniz blogger lar ile de bu durumu paylaşarak kendilerinin konuya eğilmelerini sağlamak en azından bu seneyi en etkin şekilde geçirebilmenin yöntemlerinden biri olabilir diye düşünmekteyim. Şayet sürecin çok kısa olmasından dolayı ve çocuklarımızın bu özel durumlarından ötürü size aklımdan geçenleri çok açık söylemiş olmaktan ötürü kabalık yapıyorsam lütfen beni affedin.Aslında tüm çabalarımız hem çocuklarımızın frajil sağlık durumları sebebi ile ivedilikle hayata geçirilmesi gereken projeler, İçişleri Bakanlığından almış olduğumuz bu çok özel izin kapsamında bu 34 bebeğin hayatını kolaylaştırabilecek topyekünü en kısa sürede sağlayabilmek adına sarf edilmektedir. Bu süreçte derneğimize koyacağınız en küçük katkı dahi bebeklerimizin hayatları için yapılmış büyük bir anlam ifade edeceğinden desteklerinizi ve paylaşımlarınızı esirgemeyeceğinizi UMUT ediyorum.
Aslında şimdiden yaktığımız güzel kıvılcımın AVM'lerde görmeye alışık olduğumuz kuruluşların bağış kutularının yanında Sarp'ın UMUDU kutuları olarak dönmesi bana oğlumun dünyaya geliş sebeplerine bir yenisini daha eklediğim için büyük bir mutluluk veriyor. Hele de sizlerin bu duyguları yaşamasına vesile olmaksa büyük bir keyif...
Beni anlayacağınızı umut ediyorum.
Bihter Saraçoğlu
Sarp'ın Annesi
Genel Başkan
Sarp'ın Umudu Derneği
www.sarpinumudu.org.tr
Tel: 0533 380 46 36
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder