Önceki
gün bir posta aldım. Sinem hanımdan geliyordu. Bir anneden ve bir
bebekten bahsediyordu Sinem Hanım. Amansız bir hastalıkla boğuşan bir
bebek ve o bebeğin birkaç gün daha yaşamasına vesile olmak için
çırpınan; cengaver, yiğit annesinden. Ben henüz duydum ama belki
birçoğunuz duymuştur adını; Sarp Bebek’ten bahsediyorum. Annesinin
deyimiyle Pamuk Prens’ten. Bembeyaz teni, masmavi gözleri ve yüzündeki
çok derin ve çok masum ifade ile prensten çok öte bence. Can Sarp Bebek,
canım Sarp Bebek!
.
.
Sarp Bebek, Canavan
denen bir hastalıkla boğuşuyor. Bu hastalık maalesef çok nadir görülen
ve ölümcül bir hastalık. Bu hastalar 3 ile 10 yıl arasında
yaşayabiliyorlarmış sadece. Ve bu süre zarfında birçok yetilerini
kaybediyorlarmış. Yürüme, görme, işitme vesaire. Ve bu hastalar tek bir
-anne- sözcüğünü dahi dile getiremiyorlar. Çoğu insan için çok sıradan
olan, basit bir yutkunma eylemini dahi yapamıyorlar. Ve ancak -Stander-
denen özel koltuklarda oturabiliyorlar. Sürekli desteğe, kontrole,
ilaca, yardıma, sevgiye, ilgiye ve elbette duaya muhtaçlar.
Sarp’a Dair daha detaylı bilgi için öncelikle şu haberi izleyebilirsiniz.
.
.
Sarp,
annesinin birgün daha fazla yaşasın diye gözünün içine baktığı bir
bebek. Sarp, annesi gibi savaşçı. Ve Sarp Bebek belki bir mucize olur da
kazanır bu savaşı, kim bilir!
Ama
öncelikle yapılması gerekenler var. Bu bebeğin birçok ihtiyacı var, her
eyleminde kendisine gereken aletler var. Bakımı için hemşirelere,
sürekli kontrollere gereksinim var. Ve en çok da bu işin duyurulmasına,
dernek yahut vakıf kurulmasına, ve bilhassa devletin ayırdığı ödenek
tutarını arttırmasına ve özel ilgi isteyen böylesi çocuklar ve hastalar
için daha çok ilgiye ihtiyaç var. Ailenin ve Sinem Hanım’ın istediği;
duyurulması bu işin. Yapabildiğiniz her yere, her kanala; sosyal medya,
vakıflar, dernekler, devletin kurumları, bakanlar, gazeteler, televizyon
kanalları ve televizyoncular kısaca ulaşabildiğiniz her kanala
duyurmanız bu haberi. Bunun için ;
Sarp için kurulan site: Sarp’a Dair
Facebookta: Yaşamak Sarp’ın da Hakkı grubuna katılımı arttırabilirsiniz.
Twitter’da: #sarpadair hashtagini sıklıkla kullanabilirsiniz.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder